Cuando lee informes de que a uno de cada ocho británicos le han robado sus datos médicos, que el NHS pierde alrededor de 10,000 registros de pacientes cada año e incluso empresas médicas privadas como Bupa tienen problemas para conservar los registros médicos, es comprensible que no quiera que su información se convierta aún otra estadística.
Sin embargo, poder compartir datos de pacientes entre los departamentos del NHS podría mejorar enormemente el sistema de salud de Gran Bretaña. Si esos datos pudieran anonimizarse y compartirse con instituciones de investigación, podrían ocurrir importantes avances en el diagnóstico de pacientes y el desarrollo de posibles curas.
Y sin embargo, no está sucediendo. Al menos, no tanto como a cualquiera le gustaría. Esto se debe en gran medida a una cultura del miedo en torno a lo que realmente significa compartir datos. Tampoco está intrínsecamente claro qué beneficios brindará realmente compartir datos médicos.
Las personas descargarán aplicaciones de seguimiento del estado físico que comparten sus ubicaciones, edad, altura, regímenes de entrenamiento con peso, dietas y rutas. Toda esa información simplemente se desvía a una empresa privada que probablemente venderá los datos con fines publicitarios, en lugar de usarlos para cambiar el mundo. Sin embargo, sucede porque las personas sienten que obtienen un servicio a cambio de entregar todos esos datos. Cuando se trata del NHS o de las instituciones de investigación médica en el Reino Unido, muchas personas se sienten recelosas de ofrecer el mismo nivel de información, a pesar de los beneficios inherentes que tendrá para sus vidas.
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Convencer a la gente de la importancia de lo que significa compartir datos no es tarea fácil, pero la gente de la Centro de hélice, un laboratorio de innovación asociado con el Imperial College London y el St Mary’s Hospital, se han hecho cargo de la tarea. Como parte de una exhibición interactiva basada en un espacio emergente en el Hospital St Mary’s, el Helix Center está pidiendo al público que abra la lata de gusanos que es el tema complicado de compartir datos de atención médica.
Con el objetivo de desafiar la percepción pública sobre el tema, además de escuchar cuáles son sus preocupaciones sobre el tema, se invita a los visitantes a escuchar historias de posibles pacientes que se han beneficiado de un mundo donde el intercambio de datos era algo común. Presentado en latas que se pueden abrir, puede escuchar cómo un AI entrenado en datos de pacientes anónimos ayudó a identificar un diagnóstico erróneo y salvar la vida de alguien. U otra historia que usa datos para romper los mitos sobre la lactancia materna o combatir el ciberacoso.
Helix tampoco está sesgado en su enfoque, y describe cuáles son los riesgos de confiar en los diagnósticos impulsados por IA y el intercambio de datos médicos. Está diseñado para ser una instalación que despierte la conversación en torno a un tema complicado.
Si desea echar un vistazo al evento Can of Worms usted mismo, se llevará a cabo del jueves 29 de noviembre al domingo 2 de diciembre en las afueras del Hospital St Mary’s en Paddington, Londres.
